Los derechos de los infantes

Hace ya más de un año que iniciamos una "lucha administrativa" para mejorar la situación de rehabilitación fisioterapéutica de niños/as que como la mía, necesitan por su condición, una fisioterapia más específica (y más larga) que la que ofrecen en los Centros de Atención Temprana.

Hace un año topamos con AMILL, Asociación de Malalts (enfermos) de Ictus de Lleida, que nos acogió con mucho cariño y puso su interés en nuestra lucha, acompañándonos y fomentándola desde entonces.

Junto a AMILL hemos tocado muchas puertas, algunas se han abierto (aunque no en todas ellas hemos encontrado a alquien en el otro lado) y otras, quizás las más importantes, de las que depende nuestra querida (re)habilitación, están todavía a medio abrir.

Hemos dado a conocer el Ictus Infantil, vamos reuniendo cada vez a mayor número de familias afectadas (solamente en Lleida capital hay 7 familias que conozcamos con niños afectados de entre 2 y 5 años. ¡Cuidado con el dato! son muchas familias en una sola ciudad para una franja de edad tan pequeña; imaginar si sumamos a las familias que no conocemos y al resto de franjas de edad, y eso que se considera al Ictus Infantil como una enfermedad poco conocida).

También hemos ido a hablar con el gerente de Salud de la provincia y con nuestro Delegado de Gobierno, ambos muy dispuestos a ayudarnos.

Y la verdad sea dicha: aunque las cosas de palacio vayan bastante despacio (y nosotras las familias, tenemos bastante prisa ya que tiempo que pasa es tiempo preciosísimo que se desperdicia en nuestros hij@s), ya hay un equipo de médicos y personal que está trabajando conjuntamente mejorar la situación.

Sin embargo nos encontramos con incoherencias.

Por una parte están los médicos rehabilitadores, que son quienes determinan si un infante precisa de fisioterapia y su cantidad. Aquí empieza una de ellas: muchos de estos médicos no apuestan por una fisioterapia continuada sino que dan unos "vales" de un número limitado y concreto de sesiones para trabajar en caso de no mejoría. Una vez se terminan los vales, se acaba el tratamiento. Niños/as como Emme necesitan este tratamiento de manera continuada a lo largo de su crecimiento y no de manera puntual durante una temporada. ¿Qué sucede? Pues que una vez se acaba, no vuelven a obtener nuevas sesiones hasta que no vuelve a haber un empeoramiento. Entonces hay que volver a realizar de nuevo todo el camino. Es decir, el punto no empieza donde acabó la última vez, sino muchas veces desde el principio. ¿Cómo puede, un médico rehabilitador, olvidarse de que no sólo trabajamos para mejorar sino para no empeorar? ¿Cómo vamos a mejorar si debemos realizar una y otra vez el mismo camino? ¿Qué esperanza nos queda si los que deberían apostar por la fisioterapia -los médicos rehabilitadores- lo hacen a medias tintas?

La excusa que te dan es que el niñ@ en cuestión debe realizar una vida normal. Pero ¿esto es normalidad?

Además, y aquí viene la otra incoherencia: es este profesional quien receta las férulas ortopédicas, siendo su disciplina más relacionada con la fisioterapia que con los huesos.

Es cierto que una férula ortopédica también forma parte del tratamiento rehabilitador, pero ¿acaso no debería pertenecer a la disciplina de "Traumatología y cirugía ortopédica"? Es el/la traumatóloga la que verdaderamente es especialista en huesos y quien debería recetar las férulas ortopédicas y conjuntamente, con el/la médico rehabilitadora pactar de manera más específica cuáles son las zonas que necesitan un tratamiento. O al menos así lo entendemos las familias (ignorantes de nosotras).

Así pues, y dependiendo del buen criterio médico y de la suerte administrativa, se encuentran nuestros niños/as.

Paradógicamente se habla mucho de los derechos de infantes y de la vida digna. Pero, ¿es esto la dignidad?

Un saludo y muchos ánimos. ¡Seguiremos luchando!