ICTUS... ¿INFANTIL?

Esta es la carta publicada en los medios de comunicación para dar a conocer la situación que vivimos por falta de un protocolo adecuado de Rehabilitación.

Nuevo anuncio de la Marató de TV3: un niño encuentra obstáculos en su día a día en la escuela, la mano no le obedece, compañeros y docentes lo miran con perplejidad, no entienden qué le sucede y no saben cómo ayudarle. la situación y el tono dramático de la canción nos oprime el alma, pero cuando el niño sale de la escuela el corazón se nos relaja, todo ha sido un espejismo, es la madre quien ha sufrido un ictus e interpretamos que él también carga las consecuencias.

Desconociendo la real intencionalidad de los creadores del espot, la hipotética parálisis del niño existe, y el anuncio es una auténtica metáfora de la situación social que vive una criatura con dificultades de origen neuronal.

En las tierras de Lleida hay un caso de ictus infantil por año, poca broma.

Mayoritariamente, los accidentes cerebrales en la infancia son prenatales o perinatales, antes o durante el parto. Pueden ir acompañados de prematuridad o tratarse de un nacimiento a término. Son consecuencia de una infinidad y variabilidad de causas, muchas veces de origen desconocido, que la medicina fetal todavía no ha descubierto o no ha sabido o podido actuar para esquivar el daño.

Nuestra Sanidad cuenta con muy buenas Unidades Neonatales y Servicios de Pediatría en las diversas áreas que afectan a un infante, pero algo muy importante falla en la cadena...

La afectación común y más clara suele ser la hemiparesia, la dificultad de movimiento de la parte derecha o izquierda del cuerpo. Pero no existe, por parte del Departamento de Salud, un protocolo claro, concreto, adecuado y definido para la rehabilitación en fisioterapia infantil: la única medicina existente.

En la mayoría de los casos, el protocolo que se sigue no se adecua a las necesidades de estos infantes. Se realiza una derivación, por la Ley 18/2003, a los fisioterapeutas del CDIAP (Centro de Atención Temprana perteneciente al Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia). Centros que no realizan una tarea de rehabilitación específica de la parte afectada (sino global) y, por tanto, sin la infraestructura necesaria en nuestra situación concreta.

Así mismo, muchos CDIAP declaran no ser centros rehabilitadores, sino de atención temprana, dos términos diferentes pero que se mezclan. Y atención: legalmente, estar atendido en un CDIAP es incompatible con estar atendido por Salud (que sí trabaja las partes afectadas de la manera antes explicada), a no ser que haya un empeoramiento. Y sin un criterio claro, la criatura será dada de alta del CDIAP entre los 4 y 6 años de edad.

La situación empeora en este momento, porque la familia quedará en el albedrío del criterio médico y la buena voluntad de Salud, que de manera dosificada le adjudicará unas sesiones, habiendo de luchar contra los recortes y la falta de protocolo.

Actualmente, las familias que pagamos fisioterapeutas por falta de actuación de Salud, nos dejamos más dinero que si los lleváramos a jugar al Barça. Y a pesar de existir centros privados en las Tierras de Lleida, seguimos a las antípodas de las familias barceloninas que acceden a los mejores centros privados que ofrecen las terapias más innovadoras y con la última tecnología dedicadas a la infancia.

Consideramos que este no es un tema de Familia, sino de Salud. Y pedimos al Departamento de Salud que elabore un protocolo de rehabilitación paralelo al protocolo del CDIAP, que no sea excluyente con este último, y que ofrezca fisioterapia a los niños y niñas con dificultades motrices causadas por daño cerebral, de manera ininterrumpida y durante TODO su desarrollo.

Hay dos premisas que hacen urgente la puesta en marcha de este circuito:

la primera es que los niños y niñas están en proceso de crecimiento y por tanto las afectaciones también están en cambio continuo.

la segunda es que poseen un gran valor que perderán con el tiempo: la Neuroplasticidad: la enorme capacidad de reorganizar las conexiones neuronales.

Los estudios dedicados a la rehabilitación infantil constatan que la aplicación de la terapia más adecuada en cada caso atenúan las dificultades motrices y mejoran la funcionalidad, pudiendo llegar a secuela cero. En caso contrario, posiblemente llegaremos tarde y uno de cada 1000 niños y niñas de hoy serán adultos con unas secuelas que podrían haberse minimizado.

La organización es muy importante, y los recursos, necesarios.

Esta carta está redactada por el grupo de Familias por un Protocolo de (Re)habilitación adecuado, y firmada también por la Asociación de Malalts d'Ictus de Lleida (AMILL), la Asociación Deportiva Píbody y la Asociación de Hemiparesia Infantil (Hemiweb).