"El sol sale para todo el mundo"

Domingo dia 23 de octubre, a las 18h. en el Teatro La LLotja, tuve el placer de asistir a la representación de la obra de teatro "El sol surt per a tothom" (El sol sale para todo el mundo), de la asociación AREMI de Lleida

La obra trataba la temática de la PARÁLISIS CEREBRAL, y era representada por los propios afectados, sus fisioterapeutas, sus familiares, personal de la asociación... y dirigida por el actor y director Ricard Borràs.

El teatro se llenó y la obra tocó el corazón de todas las personas allí presentes.

Por mi parte, me sentí totalmente identificada con ellos, porque aunque la afectación y la evolución de Emme es totalmente diferente a las personas afectadas que representaban la función, el proceso inicial vivido ha sido prácticamente igual...

LA DIFICULTAD INICIAL, cuando casi recién traída al mundo, se llevaron a mi hija a la UCI, y no podía cogerla siempre que quería, ni darle el pecho, no pasaba la noche con ella, no le di los primeros cuidados...

LA DERROTA EMOCIONAL INICIAL, en que me dieron un horrible diagnóstico sin más explicación porque no la había, acerca de lo que supondría para mi hija y para nosotros su lesión cerebral.

HABER DE VIVIR EN LA INCERTIDUMBRE

LA CARENCIA DE UNA VIDA TOTALMENTE "NORMAL", donde al salir de la guardería o la escuela, no hay tiempo para ir al parque porque las tardes están ocupadas por terapias:

- Lunes, fisio

- Martes, terapia ocupacional y fisio

- Miércoles, hidroterapia

- Jueves, fisio

- Viernes, fisio

Cuando se acaba la terapia ya prácticamente es momento de la rutina de la noche.

EL AGOTAMIENTO de tener un horario lleno, de estar siempre en todo, de acabar la semana y haber dedicado mucho tiempo a tu hija, pero no tiempo de calidad, tiempo de juego libre...

LOS OBSTÁCULOS CONSTANTES, sean propios de la afectación, como administrativos, de Sanidad...

LA IMPOTENCIA DE VER CÓMO SE PIERDE LA PARTE ESENCIAL DEL OBJETIVO DURANTE LA GRAN BUROCRACIA.

LOS TABÚES que tienen las personas cercanas de nuestro alrededor, a las que les resulta mucho más cómodo evitar el tema o mirar hacia otro lado.

LAS FRASES HIRIENTES que te dicen las personas que se creen que lo saben todo, aunque no tienen ni idea de nada (ni de la inversión que realizamos física, económica, emocional, para que Emme esté como está).

- "Pues me preocupa cómo evoluciona la musculatura de su pierna..." - FRASE: "aiixxx, ¿pero qué dices? ¡pues si está muy bien! (ves más problemas de los que hay)" / "claro, si eres pesimista..." [Ser realista se suele confundir con ser pesimista... vamos, que mejor callarse y no compartir lo que te preocupa]

- "Pues me preocupa que le pueda afectar a su autoestima" (niñ@s sin tener "nada" tienen afectada su autoestima. Lógicamente, si no me preocupara por este tema, la insensibilidad me definiría). - FRASE: "aixxxx, si tu ya piensas así... la autoestima se educa, todo depende de la educación que le des..."

- "¿Tu hija no se aguanta sentada? Pero ya está en la edad en la que le toca empezar a aguantarse de pie..."

- "Bueno, pero ya se curará..." [NO, NO SE VA A CURAR, su lesión cerebral existirá siempre, y más dificultades que el resto va a tener siempre... Y no, no trabajamos para conseguir estar del todo bien. Lamentablemente, aunque hay avances, también hay retrocesos, y también trabajamos para no empeorar]

- "Si hubieras comido tal cosa durante el embarazo..." / "Si hubieras hecho esto o aquello..."

En fin... es muy fácil opinar desde fuera... (La ignorancia es MUY valiente).

Menos mal que cuantas más adversidades me encuentro, ¡más fuerte me vuelvo!

CUANTOS MÁS OBSTÁCULOS ME PONGAN, MÁS GANAS TENDRÉ DE SORTEARLOS.

CUANTO MÁS ME DIGAN QUE NO VA A IR BIEN, MÁS LUCHARÉ PARA DEMOSTRAR QUE SE EQUIVOCAN.

¡Muchos ánimos a todos!