Iniciamos la lucha

Últimamente voy saliendo de la burbuja de la Hemiparesia, la estimulación y la aceptación personal, y lo que me encuentro fuera es bastante crudo.

Ya he ido viendo que el sistema tiene muchas carencias, pero ahora me he dado de bruces con ellas. Y me he hecho daño.

Para empezar, hay un gran vacío en el tema del Ictus Infantil, que en nada se parece al estudiado y tratado Ictus de Adultos. En el caso de Emme, como ya he explicado en otras ocasiones, todavía no sabemos a ciencia cierta (ni sabremos jamás) porqué sucedió. Ni siquiera cuándo sucedió. Por tanto, no podré prevenirlo en futuros embarazos, si los tengo.

Luego está el vacío de profesionales. Para adultos hay fisoterapeutas, médicos, rehabilitadores, neurólogos..., y ¿para niños? escasos y si los hay.

En grandes ciudades quizás encontraremos algunos más, y posiblemente habremos de acceder a algunos de ellos de manera privada. Pero en zonas de menor población hay un abandono.

Y por último, el caso de los Centros de Atención Temprana (Atenció Precoç en Cataluña). La idea es buena: una serie de profesionales trabajando en equipo para atender a los niñ@s con riesgo de 0 a 6 años. Sí, es buena, pero la práctica deja más que desear.

Para empezar, estos centros no dependen del Sistema de Salud Pública, sino que dependen del Sistema de Bienestar Social y Familia.

Los niños y niñas derivados a estos centros deben ser atendidos por los profesionales que allí trabajan. Y en caso de necesitar un tratamiento extra a la estimulación (motora en nuestro caso), muchas veces no lo dan por filosofía (o quizás exceso de pacientes). Sin embargo, en el sistema de salud te cierran la puerta porque la teoría dice que es el Cdiap quien te ha de atender.

¿Consecuencia? Dos puertas cerradas. Muchos profesionales. Pero un infante sin atender y sin recibir la atención que necesita.

Esto, señores y señoras, va en contra de la Ley 16/2003 de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. Esta dicta:

a. La aportación flexible de las atenciones y servicios sanitarios específicos que precisa el niño y su familia facilite que la asistencia sanitaria implique la menor quiebra posible a su vida cotidiana. Esta flexibilidad debería ser máxima durante los primeros 18 meses de vida del niño ya que la protección de las rutinas de crianza de la familia resulta esencial para el desarrollo armónico de todos los aspectos: comunicativos, relacionales y cognitivos.

b. Reforzar el papel del equipo de pediatría de atención primaria y especializada elegido por la familia para que pueda jugar el papel central de coordinación de los aspectos sanitarios.

c. En este sentido deben reforzarse las medidas que apoyan el contacto de los CDIAT con los pediatras de atención primaria y hospitalarios para realizar intercambios, seguimientos, etc.

Hemos constatado que la realidad no es como dice la Ley que debería ser.

Pero seguimos: la filosofía de los Cdiap [y cito textualmente]: En Atención Temprana se ha de considerar al niño en su globalidad, teniendo en cuenta los aspectos intrapersonales, biológicos, psicosociales y educativos, propios de cada individuo, y los interpersonales, relacionados con su propio entorno, familia, escuela, cultura y contexto social.

Claro, y está muy bien, pero en nuestro caso, el problema por el que requerimos Atención Temprana viene por un problema de salud que afecta a la movilidad y sensibilidad de la parte afectada, y que como consecuencia tiene un crecimiento anormal y descompensado de su cuerpo, una atrofia de la musculatura y ligamentos afectados, etc. Y que por tanto, necesita, aparte de una estimulación global, una fisioterapia específica y centrada en la parte afectada. Fisioterapia, que por filosofía del Cdiap no tenemos; que por estar atendidos en el Cdiap, no podemos tener por parte del Sistema de Salud Pública; y que por tanto, debemos acabar pagándonos de manera privada.

Si utilizamos los principios de Filosofía, ¿podemos acabar entendiendo que al final, la atención no es gratuita sino que es privada? Porque así es, siempre y cuando uno tenga la bendita suerte de podérselo permitir. Un gasto así no es posible para todas las familias.

Por tanto, este hecho hace que las desigualdades sociales que el Cdiap tanto predica atender, sean cada vez mayores.

Y para finalizar, el hecho de que el centro que atiende a mi hija dependa del Sistema de Bienestar Social y Familia, también tiene su contradicción en sus propios documentos.

En ellos se especifica [y vuelvo a citar textualmente] los casos que

SON COMPETENCIA DE LOS SERVICIOS DE SALUD: los programas de planificación familiar, de atención a la mujer embarazada, los de salud materno-infantil, detección de metabolopatías y vacunaciones, información de los factores de riesgo y de su prevención, atención pediátrica primaria y las actuaciones hospitalarias y sanitarias en general. Han sido las actuaciones en este ámbito las que han permitido la práctica erradicación de la poliomielitis, disminución drástica de algunas infecciones intrauterinas, eliminación de los cuadros de parálisis cerebral infantil secundarios a incompatibilidad Rh, detección y tratamiento precoz de algunas metabolopatías, etc. Los avances más recientes están evitando la infección en la etapa fetal del virus de la inmunideficiencia adquirida a los niños de madres afectas. Los servicios de Pediatría en Atención Primaria, de utilización por toda la población infantil desde el nacimiento hasta los 14 ó 18 años de edad, ocupan un lugar especial en la prevención de los trastornos en el desarrollo y situaciones de riesgo, al estar dirigidos a toda la población infantil, a través de los programas de revisiones regulares y control del niño sano.Los programas de seguimiento de niños con alto riesgo de presentar trastornos neuropsicosensoriales, realizados desde las unidades neonatales, servicios de Pediatría y Neurología Infantil se dirigen de forma específica a un grupo especialmente vulnerable de la población infantil.Los servicios de Salud Mental Infantil tienen un papel importante en la prevención primaria, colaborando con los equipos de salud y de planificación familiar en programas materno-infantiles, que deberían permitir evitar, en muchas ocasiones, la aparición de situaciones de riesgo. Participan también estos servicios en la elaboración de recomendaciones y en la adopción de medidas para fomentar la salud mental en general y para reducir la exposición de los niños a situaciones de deprivación psico-social.

Por tanto, si son competencia de los servicios de salud, ¿por qué no nos atiende el Sistema de Salud Pública?

Seguiremos con la lucha. Tendréis noticias.

Aprovecho para dar las gracias a Antonio G. de Plataforma de Atención Temprana. ¡Unidos lo conseguiremos!