Un sistema decadente

Hace un par de días, una conversación telefónica me hizo pensar. ¿Es el ICTUS un tema "tabú"?

Este blog se creó para tratar el tema de la hemiparesia, que es la consecuencia con la que convivimos diariamente. Pero es eso, una consecuencia. Una consecuencia de algo mucho más grande y peligroso: el ictus.

Y hablando sobre el ictus nos indignamos. ¿Cómo puede ser que el ictus pediátrico no sea tratado con la misma importancia que el ictus que padecen las personas adultas?

¿Cómo puede ser que el ictus de adultos tenga clínicas específicas que lo tratan, profesionales y salas en hospitales para hacer fisioterapias, médicos rehabilitadores, etc.; y el de niñ@s tenga tantas carencias?

Para empezar, no hay un protocolo claro de actuación. No puede ser que unos padres y madres tengan un hijo/a que haya sido diagnosticado al año de vida (por ejemplo). Es increíble que nadie se haya dado cuenta antes de que ese bebé había pasado por algo de tal embergadura (el ictus).

No puede ser que nadie sepa cuándo y por qué sucedió. Lo llaman "en el momento perinatal". Pero ¿en qué momento?

Esta falta de información es la causa de que no se pueda prevenir.

En mi caso yo nunca me puse de parto debido a que se detectaba padecimiento fetal. Me abrieron y me sacaron a mi hija.

Además del padecimiento fetal y el suceso de la cesárea, el test de apgar salió también más bajo de lo normal.(El test de abgar es el examen clínico que se realiza al recién nacido después del parto, en donde el pediatra, neonatologo o matrona certificado realiza una prueba en la que se valoran 5 parámetros para obtener una primera valoración simple, y clínica sobre el estado general del neonato).

Pero todavía hay más. A todo lo anterior hay que añadir que yo detectaba convulsiones en mi bebé, pero cuando las enfermeras acudían a mi llamada, nunca veían nada y por tanto no le daban importancia.

Pues me parece indignante que con mi historial no se miraran a mi hija con lupa.

Suerte tuvimos de que convulsionara justo cuando a mi ya me habían dado el alta y la pediatra estaba realizando la última revisión de Emme. En caso contrario hubiéramos ido a casa y no quiero imaginar cómo estaríamos ahora. La diferencia entre tratarla desde el momento casi cero a tratarla de más mayor hubiera significado unas secuelas diferentes.

Pero sigamos, tras diagnosticarse el infarto cerebral, te derivan al Cdiap, que es el centro de atención temprana que ni siquiera depende del Departamento de Salud.

Si vamos a una clínica veremos una sala de fisioterapia preparada para adultos, y en cambio no hay apenas nada para niñ@s.

Pues en el Cdiap te dan unos años de fisioterapia con un material igual que el que tengo en casa: juguetes, algunas piezas de gomaespuma... y para colmo, si pueden darte una hora semanal no van a darte dos. Hay que luchar y luchar por algo que nos es legítmo.

Por otra parte están los diagnósticos. En mi caso, la hemiparesia se la diagnostiqué yo gracias a la búsqueda de información por internet y a sentirme identificada con otros casos (gracias a Hemiweb, al blog de Nerea...).

Cuando llevé el diagnóstico al médico, éste me lo confirmó.

Y yo me pregunto: ¿por qué nadie me lo había dicho antes? ¿a qué esperaban?

Me sentía muy perdida.

¿Cómo puede permitir el sistema que tras una tragédia como la que vivimos los padres y madres de niños con ictus, tengamos encima la lacra de sentirnos perdidos? ¿Cómo puede haber semejante falta de información?

¿Cómo puede ser que haya tan poca dotación de personal y de material? ¿Cómo pueden sobrecargar a los fisioterapeutas con tanta variedad de casos, muchos de los cuáles, como el de Emme, no les correspondería a ellos tratar? (Recordemos que el tema de Emme es de salud, hay una lesión cerebral, y el Cdiap es del Departamento de Bienestar Social). Y para colmo, cuando faltan los fisioterapeutas, que es a menudo por causas diversas, perdemos la sesión.

"Bueno, como tú puedes pagarte la fisioterapia a nivel privado, no es tan grave"-Me llegaron a decir en el centro.

Para acabar, otro suceso tristísimo. En la zona de Lleida no hay médico rehabilitador infantil. La única que había se fue y ahora estamos sin nadie. Las visitas están anuladas y no tenemos noticias de a dónde hemos de ir.

Los dafos de Emme ya empiezan a irle pequeños y le hacen alguna tocadura, es momento de cambiarlos pero no hay nadie que me haga la receta o me derive a otro médico para revisarlos, porque todavía no hay una solución al problema. ¿Cómo puede ser? ¿De verdad no pueden permitirse un solo médico de esta especialidad?

Por si no teníamos suficiente con nuestra lucha, hay que luchar por cosas que deberían venir dadas.

Así estamos señores y señoras.

Un abrazo y ¡ánimos!