Taller para herman@s y abuel@s de niñ@s con discapacidad

El domingo fuimos al taller de la Fundación Bertín Osborne en Nexe Fundació en Barcelona.

Se habló un poco de LA PAREJA: donde se remarcó la importancia de la comunicación. No solamente decirnos las cosas en caliente, sino que es más efectivo decirlo de manera calmada. También hay que aceptar a nuestra pareja con sus defectos y hablar mucho de lo que nos pasa, de cómo nos sentimos...

También vino a decir que somos un 50% en la crianza de nuestros hijos y que además estaría bien buscar momentos de pareja, delegando un poco más en los demás para que nos ayuden.

En cuanto a los HERMAN@S: es muy importante no dejar de lado a los hermanos y hermanas del niñ@ con discapacidad. Debido a la facilidad con la que realizan su desarrollo en comparación con el herman@ con más dificultades, a veces se olvida dedicarles el tiempo que necesitan porque se invierte todo el tiempo en el otro.

Pero esto es un error y conviene que este hij@ tenga también su ratito con papá y mamá y no sienta que tiene que competir por ellos.

Incluso sería muy interesante dejar al niñ@ con discapacidad con los abuelos y salir de vez en cuando con e hermano o hermana.

Àngels dio algunas pautas más, explicó las distintas fases por las que pasa un hermano/a y cómo lo viven (suele ser una visión muy positiva ya que lo viven de manera "normal") y también algunas señales de alarma que indican que a nivel emocional hay algún problema.

Pero de todo este apartado, la frase que más me gustó fue "no hay que dar a todos los hijos lo mismo, sino lo que cada hijo/a necesita".

Y para acabar, llegó la parte que en este momento más nos interesaba desde el punto de vista personal, LOS ABUELOS: quedó claro que ellos sufren por partida doble (por su niet@ y porque ven a los hijos sufrir). El papel de los/las abuelas es muy importante ya que pueden ser de grandísima ayuda para los padres y madres de niños con discapacidad (eso sí, siempre desde un papel secundario. ¡Han de entender que los padres no son ellos!).

Àngels les dijo que la comunicación era necesaria y que si los hijos no estaban demasiado comunicativo habían de tener tacto. Una táctica es hacer de "espejo": empezar siendo ellos los que digan qué sienten (por ejemplo).

Luego, se hizo un ejercicio práctico donde los abuelos hicieron una especie de terapia de grupo.

Fue un taller súper interesante, como todos los que realiza la Fundación Bertín Osborne. Vale muchísimo la pena asistir y en concreto nosotros tuvimos diversas impresiones.

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Por un lado nos sentimos muy afortunados porque Emme está muy bien teniendo en cuenta todo lo que hemos pasado, y sobre todo, en comparación con otros pequeños que por desgracia tienen muchísimas más dificultades. Pero aunque nuestras perspectivas sean muy buenas, Emme sigue sin ser un bebé "redondito" y no estamos exentos de mucho trabajo para conseguir un buen desarrollo (aunque nunca completo del todo posiblemente).

Por otro lado, en nuestro caso fue extremadamente positivo para cohesionar nuestra familia, poder tener una conversación tranquila sobre todo esto por lo que hemos pasado, exponiendo nuestros sentimientos; entendernos mútuamente y tener buenos propósitos para el futuro.

Y Àngels... es una gran comunicadora y parece una gran profesional. Nexe Fundació es una fundación que ofrece una buena variedad de ayuda para las familias con niñ@s con discapacidad. ¿Los conoces? (Clica AQUÍ).

Pero una de las experiencias más importantes para mí en esta jornada fue conocer a otras familias, y en especial, conocer a Lidia y a Pol.

Pol, un inmenso luchador, otro superviviente, con una mirada viva a pesar de la gran inmobilidad y dificultades. Para conocerlo, puedes visitar su página: www.todosconpol.es

Y gracias a Lidia he conocido la técnica NaT de la clínica del Dr. Gálvez, por la que ya estamos en lista de espera y que otro día explicaré de manera más detallada; así como otras terapias que también explicaré en otro post.

Muchas gracias a todas aquellas personas que hacen posible que no estemos solos y que podamos vivir estas experiencias tan positivas en este camino tan duro.

¡Muchos ánimos a todos/as!