Muchos casos, todos iguales pero todos diferentes

En el último mes hemos tenido dos celebraciones importantes:

1) En mayo Emme cumplió un merecido añito.

2) La primera semana de junio también celebramos su "segundo cumpleaños", el día que nos dieron el alta en el hospital.

En las semanas previas al "primer" cumpleaños, el largo pasillo de la unidad de neonatos de Vall d'Hebron no paró de bombardear mi cabeza. El olor característico de la UCI, el ambiente, el ir y venir de personas, la luz artificial, la semioscuridad de las salas (primero estuvimos en Críticos, luego en Semicríticos y luego ya en planta)...

Un año después todavía se me encoge el estómago. -Creo que tengo una deuda pendiente conmigo misma: volver allí algún día para quitarme la sensación fisiológica de la opresión.

Pero a lo que iba... ¡UN AÑO! ¡y pensar que hubo un momento en el que no sabíamos si llegaríamos a celebrarlo!

Cuando empecé a bucear en el mundo de la Hemiparesia, encontré un gran grupo de apoyo, que contaban con una página de Facebook. Pues hoy ya somos casi 3400 miembros. Da vértigo.

Antes de tener a Emme ni había oído hablar de todo esto y de repente me encuentro con miles de familias, todas pasando por unas sensaciones similares: desconcierto, tristeza, culpabilidad al principio; hiperactivos buscando tratamientos, métodos, compartiendo experiencias y buscando consejos; más relajados tras un tiempo aunque sabiendo que nunca podremos estarlo del todo porque en cualquier momento te puede caer un chorro de agua fría.

En nuestro caso, Emme tiene un nivel cognitivo más que adecuado para su edad. Es más, incluso realiza muchas cosas que le tocarían algún mes más tarde. Sin embargo, a nivel motor va con bastante retraso. Por ejemplo, íbamos a música para bebés, pero el próximo curso no nos apuntaremos ya que no puede seguir el ritmo de los bebés de su edad, y sin embargo, su nivel cognitivo es demasiado elevado para bebés de meses. No encaja en ningún grupo.

Otro ejemplo de chorro de agua fría es que pensábamos que el bracito iba a mejor y de repente la rehabilitadora pediátrica nos dice "mal, mal, esto va mal"... Esto es desalentador, te matas trabajando y esforzándote, pagando terapias y poniéndolas en práctica en casa, para que en un momento te lo tiren todo por el suelo. Pero no voy a entrar en el tacto de los profesionales a la hora de decir las cosas, porque una mala noticia es muy difícil decirla sin herir, y en general tenemos MUCHA suerte con los profesionales que tratan a Emme).

Otro aspecto que nos preocupa es que por edad ya necesitaría la perspectiva espacio temporal y visual de la bipedestación, ella misma lo demuestra, pero su cuerpo no le responde y además tiene la espasticidad. Esto nos crea la duda de ¿su cuerpo puede llegar a frenarla en el aspecto cognitivo?

Y en lo que a la parte emocional corresponde, es difícil expresarse sino es con personas que lo están viviendo, ya que la mayoría del resto no lo entiende. Si comentas entre tu círculo cercano que estás preocupada por si el día de mañana le afecta a su autoestima, te dicen que eso es una tontería, que todo va a depender de tu actitud.

Es verdad que cómo lo llevas tu y cómo la educas va a ser muy decisivo, pero no podremos llegar a todo, y ella va a darse cuenta de las diferencias tarde o temprano, y en más de una ocasión llegarán unas frustraciones que el resto no tendrán. Esto asusta. Pero quien no tiene un hijo/a con hemiparesia raramente lo entiende.

O cuando te preguntan sobre su avance y les explicas, hay quien te dice "bueno, vah, ya verás como trabajando esto se soluciona..." No entienden todavía que es para toda la vida.

Es cierto que la estimulación temprana ayuda a mejorar pero no cura.

Por otra parte, a lo largo del camino hemos tenido que afrontar nuestra gran carga emocional, pero sobrellevar también la carga emocional de personas cercanas que todavía hoy es el día que no lo han aceptado. Y eso es muy desalentador, porque ¿cómo vamos a relajarnos si no sólo hemos de gestionar lo nuestro, sino gestionar lo de nuestro alrededor?

Y luego están las personas que hemos ido ganando pero también perdiendo durante este tiempo (en este último grupo están por ejemplo las personas que saben lo que ha pasado y de las que nunca has vuelto a saber; las que preguntan por mensaje pero evitan quedar contigo porque no saben cómo tratarte- increíble, ¿verdad?-; las amistades que parece ser que sólo estaban para lo bueno pero que no han estado para lo malo).

Y lo curioso es que mi caso no es un caso aislado, sino un caso común. Es algo que las más de tres mil personas están viviendo de manera similar a nosotros. Es un consuelo poder compartir las experiencias.

Porque mal de muchos... no es siempre consuelo de tontos.