Preocupaciones

Ayer fue un día muy intenso en la Jornada de Hemiparesia. Madrugón, nervios y muchas emociones. Fuí analizando cada detalle del día y comparando muchas cosas con mi hija ya que es un bebé y yo soy muy nueva en el mundo de la Hemiparesia. Mi pequeña ha hecho un grandísimo progreso en este primer medio año de su vida gracias al constante trabajo, aunque no ha sido fácil.

Sus afectaciones son: asimetría en la posición de un lado del cuerpo respecto al otro. Se olvida (aunque cada vez menos) de que tiene el brazo y mano derecha. Tiene menor sensibilidad en el pie derecho y bastante diferencia del movimiento junto con una ligera espasticidad. Por otra parte es hipotónica en el tronco. Pero hemos conseguido que integre de manera espontánea y cada vez de manera más frecuente su mano afectada. El pulgar lo abre y cada vez estira más el brazo, llega más arriba (aunque todavía cierra bastante el puño con el brazo estirado hacia arriba), hace supinación y pronación (y los "cinco lobitos" ella sola), tiene más fuerza con la mano derecha y la utiliza junto con el brazo para ir a buscar cosas. Respecto al tronco, hemos conseguido que haga el volteo completo y que aguante unos segundos en decúbito prono, así como que coja cosas con ambas manos en esta postura. Y en cuanto a la pierna, nos cuesta encontrar maneras de trabajarla y ejercicios. No hay mucha mejora aunque apoya "correctamente" las plantas de los pies y tiene fuerza para ponerse derecha. Cognitivamente es súper atenta y simpática, y cada día aprende cosas nuevas, su desarrollo es completamente adecuado para su edad. En la charla entendí que lo que ahora es una asimetría postural puede desembocar en un desigual desarrollo óseo y muscular, y eso generar problemas. ¿Es una especie de bucle: a menor uso y mayor asimetría, mayor malformación y menor uso? Por más que yo lo trabaje nunca podré estar haciéndolo las 24 horas del día ni con la calidad de movimiento que tiene su lado izquierdo. Otra cosa es que ella es un bebé y su postura es fruto de su cicatriz pero no de sus huesos y músculos. Por el momento. Sin embargo le queda todo el desarrollo físico todavía. ¿Acabará siendo un problema físico en ella también? ¿Y la otra preocupación es: cómo lo llevará ella a nivel emocional? Algunos dicen que como ya ha nacido con una limitación ya estará acostumbrada y no sabrá qué es vivir sin ella. Pero esto no es del todo así ya que ella verá que el resto de personas no tienen esa limitación y llegará un día que me preguntará ¿Por qué yo si y ellos no? ¿Qué he hecho yo para ser diferente? Mi marido dice que todos somos diferentes, y es así. El/la que no tiene un problema visual lo tiene auditivo, o tiene asma, o diabetes, u obesidad, o etc etc etc. Pero a mi no me consuela el mal de otra persona... La parte positiva es que tuvimos muchísima suerte de que convulsionara delante de la pediatra y que empezara todo lo demás, porque gracias a eso, de manera precoz hemos empezado tratamiento y hoy por hoy puedo estar escribiendo esto. Si no no sé qué hubiera pasado, nos habríamos ido a casa y hoy mi hija estaría sin tratar. Para cuando hubiéramos empezado a hacer algo las consecuencias ya serían muchísimo peores.

Publicado 7th December 2014 por unamadreenamorada