Fundación Bertín Osborne

 

"Un viaje inesperado", taller Fundación Bertín Osborne

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Hoy hemos vuelto a Sant Joan de Déu a un taller sobre afrontar la discapacidad.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Voy a hacer un resumen de las ideas planteadas

 

.1ª fase: CRISIS: para unos padres que esperan un bebé, siempre imaginan que va a ir bien y que su hijo va a ser un niño/a sin problemas. Pero cuando se encuentran con la cruda realidad, en nuestro caso una lesión, hay un gran impacto entre lo esperado y esa realidad.

Y de repente nos encontramos con una serie de preguntas difíciles de contestar en un primer momento: ¿qué hacemos? Nos dicen ESTIMULACIÓN, ¿cómo la hacemos? ¿Cómo gestionamos la situación?, etc.

 

Los oyentes hemos estado participando y me he quedado con opiniones muy interesantes y positivas. Por ejemplo, una madre decía que era muy importante disfrutar igualmente del bebé, no centrarse sólo en la discapacidad, porque entonces nos estamos perdiendo los detalles del día a día.

 

Pero nos encontramos entre la espada y la pared, por una parte tenemos una gran presión: ESTIMULAR, ESTIMULAR, ESTIMULAR; y por la otra, hemos de disfrutar del día a día. A veces es difícil llevar bien esta combinación.Además, las madres tendemos a culpabilizarnos de TODO lo que pasa, y esta es una idea distorsionada de la responsabilidad.En mi caso, durante meses no pude más que repasar cualquier detalle del embarazo para intentar encontrar una explicación, hasta que de repente un día hice un cambio de chip y asumí que, como han dicho en la charla, el azar existe.

 

En nuestro caso, esto les sucede a 1/1000 nacimientos vivos.Y hay que saber aceptar que no podemos controlar absolutamente todo lo que nos pasa...

 

Otro tema al que se ha dado importancia es al de la necesidad de la pareja de gestionar el tiempo.Con la llegada de un bebé, una pareja debe reorganizarse alrededor de éste. En un caso de un bebé con discapacidad, todavía más. Es más importante cómo nos organizamos más que la discapacidad en si.Y también es importante buscar alguna actividad a nivel personal para cargar las pilas. Una actividad donde podamos "bajar las revoluciones" y poner la atención únicamente en ella. Y para ir bien, deberíamos realizarla como mínimo una vez a la semana.

 

ESTRÉS: es una situación mental, donde estamos de manera permanente en un nivel de alerta por muchos aspectos. Para controlarlo, hemos de evitar la dispersión de la atención.

 

Y respecto a la pareja, ésta es la que tira de la familia. El trabajo compartido es mucho mejor. Como decía Àngels, de Fundació Nexe, "tener pareja no es gratis".Hay que hablar de aquello en lo que estamos insatisfechos, sentir que la pareja está viviendo lo mismo que nosotros y no que estamos a kilómetros de distancia.

 

Otro punto tratado en el taller: los hermanos. Ellos suelen vivir la situación de manera positiva, aunque es inevitable que también pasen por momentos de celos, de no estar tan atendidos, de rechazo a la discapacidad. Pero ante todo, ellos pueden ayudar a que la situación se normalice.Hay que tener en cuenta que los niños/as aprenden por imitación, y el modelo que les demos los adultos será el que seguirán.

 

En cuanto a que los hermanos se conviertan en cuidadores, no es responsabilidad un hermano/a cuidar a otro/a con discapacidad, aunque a la hora de la realidad le dedican una gran implicación y todos acaban coincidiendo en que tienen un alto nivel de madurez y de manera temprana.

 

En mi caso, cuando en un primer momento me dijeron que mi hija tenía una lesión cerebral, y sin saber todavía a qué tipo de lesión nos enfrentábamos, una de las cosas que se me ocurrieron fue que en cuanto me recuperaría de la cesárea me pondría rápido a tener más hijos para que mi primer bebé, el día que yo faltaré, no se quede sola.¿Es egoísta este pensamiento? ¿Esta conducta hubiera sido una condena para ese hermano/a?Es muy complicado juzgarlo, y podemos encontrar argumentos tanto a favor como en contra. Pero era lo que yo estaba dispuesta a hacer, por mucho que esté del lado de la opinión de que los hijos hay que tenerlos por deseo, no por motivos.Además, tal como se ha dicho hoy, pero yo ya había escuchado de alguna psicóloga, tener un hijo nuevo es una "bombona de oxígeno" en una familia donde se está viviendo la dura aceptación de la discapacidad.

 

Otro punto tratado: los de nuestro alrededor.Los de nuestro alrededor sólo pueden acompañarnos.Este ha sido un tema que se ha discutido.

 

Uno de los indicadores más importantes del bienestar de una persona es su RED DE APOYO, es decir, la gente de calidad que tiene a su alrededor y con la que puede contar. Es MUY importante tener a estas personas. Y hemos de ser capaces de pedir ayuda y/o aceptar la ayuda que se nos ofrezca.A veces nos equivocamos en la manera de pedir esta ayuda. Hay que ser claros y decir qué necesitamos ya que los demás no pueden saber siempre qué es.Pero aquí he discrepado. Yo opino que alguien que nos quiere y sabe que lo estamos pasando mal no habría de esperar a que le pidiéramos ayuda, sino que debería ofrecérnosla.

 

Después está el tema de cuando alguien te pregunta "¿cómo va?", a lo que solemos contestar "bien", porque no empezaremos a explicar todo lo que nos pasa. Es más fácil decir que todo va bien y así saltarnos la parte de la dura explicación.

 

Nos han explicado el caso de un padre, que harto de que todos los que se encontraba le preguntaran qué tenía su hijo y que no lo acabaran de entender cuando lo explicaba, decidió crear unas tarjetas con una sencilla explicación que iba repartiendo para no tener que decirlo una y otra vez.

 

Sin embargo a veces pasa lo contrario. Por ejemplo mi hija no lleva pendientes. Decidimos que no le agujerearíamos las orejas simplemente para ponerle un adorno. Pues hay señoras mayores que se acercan al carrito a mirar y aunque mi hija lleve un enorme lazo en la cabeza de color de rosa pueden decir: "aaay qué NIÑO más guapo". Y yo me limito a contestar "si, si, muy guapo". ¿Para qué les voy a explicar? Total...

 

Pero volviendo al tema, lo planteado en el taller ha sido que hay que dejar de mentir, (por decirlo de alguna manera), y a los que nos importan contarles la verdad. Aunque aquí a veces sucede una situación que es que el día que te decides a explicarlo, la otra persona va y te contesta "no, mujer...". Y tu piensas impotente "¿Cómo que no, mujer? ¿Cómo se puede ser tan frívolo?"Y luego, siendo siempre sinceros corremos el peligro de convertirnos en una persona tóxica, que sólo seamos fuente de problemas y de desánimos. Esto conllevaría que los de nuestro alrededor se alejaran de nosotros.

 

En fin, es bastante complicado.Lo que está claro, es que a veces nos vemos muy desbordados y entonces tenemos la sensación de que TODO nos va mal. Es útil entonces mirar realmente qué es lo que falla y buscar solución a esas cosas concretas (que ya no son Todo).

 

Pero volviendo al bienestar: hay estudios que dicen que un 50% está determinado por la genética, un 10% por las circunstancias vividas (¡¡SOLAMENTE UN 10%!! esperanzador), y un 40% por lo que hacemos y cómo pensamos (según Àngels esto significa que somos capaces de ser felices, y que tenemos un 40% con lo que trabajar la manera de ver el mundo y tomarnos lo que nos pasa en la vida de manera positiva. Depende de nosotros: "con lo corta que es la vida hay que tener cuidado con lo que pensamos" y lo mejor que podemos hacer es NO PENSAR TANTO, buscar estrategias para desconectar. Ocupando nuestra mente en otras cosas, dejamos menos sitio a la discapacidad y a lo negativo).

 

Relacionado con la ayuda, la ponente ha planteado si con los amigos/as somos demasiado exigentes.

 

También se ha hecho una reflexión acerca de cómo vivimos nosotros mismos los contratiempos de nuestros cercanos. ¿Cumplimos nosotros sus expectativas?

 

Por ejemplo, en el caso de una antigua amiga mía con un tumor cerebral benigno, yo no estuve a la altura en su momento. Ahora con el tiempo, me he dado cuenta de que si pasara ahora actuaría de manera totalmente diferente: sería más empática y me involucraría muchísimo más de lo que lo hice.

 

Esto me demuestra que todos fallamos a veces, y que las expectativas que tiene una persona no son las mismas que las que tiene otra. El equilibrio está en bajar ese nivel de exigencia y ser más comprensiva con los demás.

 

Y hablando de equilibrio, se ha hablado de que perdemos energía en luchar contra un futuro que no tenemos y que quizás ni siquiera llega tal como habíamos pensado.Hacer esto es perder el tiempo en problemas que no hay.

 

Equilibrio es un proceso que no culmina con la aceptación, sino con la adaptación/resiliencia (capacidad de aguantar un golpe sin romperse).

 

El objetivo en la vida es ser feliz, pero no hemos de forzarnos a estar bien, sino respetar nuestro ritmo de aceptación. El dolor es algo muy personal. Hemos de ser compasivos con nosotros mismos y tenemos derecho a tener momentos malos.

 

La situación que vivimos es como una carrera de fondo en una cordillera, es un viaje largo lleno de picos y picos que representan las noticias buenas y malas con que nos vamos encontrando.

 

¿Maneras de afrontar la carrera?

 

- Comunicación: con la pareja (hay que ser sinceros y no aparentar ser fuertes para no poner mal cuerpo al otro), y con los profesionales.

- Ayuda profesional y/o grupos de apoyo (COMO HEMIWEB)

.-Gestionar el tiempo: importante no centrarse sólo en el hijo, sino mantener una vida.

- Mantener la perspectiva.. Buscar una red de apoyo.

- Utilizar servicios de respiro: personas en quien confiemos que nos echen una mano.

- Reorientar las emociones en positivo.

 

Y para acabar, al igual que las instrucciones de un avión a la hora de ponernos la mascarilla de oxígeno: los adultos primero y después los niños, porque si los adultos quedamos afectados entonces será imposible atender a los niños si llegan a tener algún problema. (Esto viene a ser que hay que atendernos y cuidarnos mejor como padres para poder atender mejor a nuestros hijos).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Qué recursos podemos utilizar?

- Desconectar: buscar actividades como decíamos al principio.

- Encontrar tiempo para uno mismo/a.

- Encontrar tiempo para la pareja. (Estos dos no son incompatibles y no deben serlos).

- Volver al trabajo. Como he dicho antes, meter cosas en nuestra cabeza reduce el espacio utilizado para la discapacidad. Aunque a veces, con ausencias por médicos y terapias es difícil mantener un puesto laboral.

- Buscar ayuda política y legal.

- De nuevo, gestionar y preveer el tiempo.

 

¡Y las que se os ocurran!

 

¡Un abrazo de una madre enamorada!

 

 

 

Publicado 31st January por unamadreenamorada