Jornada de Hemiparesia 6 de diciembre 2014 San Juan de Dios Barcelona.
Hoy ha sido un día de emociones. Hemos asistido a la jornada acerca de la Hemiparesia organizada por Hemiweb. Voy a exponer los apuntes que he recogido de las conferencias.
Mesa redonda de especialistas en Hemiparesia
Dra. Xencia Alonso
Ha recogido algunos problemas asociados a la Hemiparesia como son:
- Visuales (en ocasiones no debido a un defecto ocular sino de la propia lesión cerebral; y se ha añadido que la postura puede estar relacionada con los problemas visuales).
- Auditivos.
- Somatosensoriales.
- Movimientos distónicos.
- Epilepsia en un 54%, de los que un 85% "queda libre" o mejora después de 10 años.
- Cognitivos: un 60% de lenguaje (por ejemplo, dificultad para relacionar los objetos conocidos con el nombre, afasias, entre otras más).
- Disfagias.
- Respiratorios (relacionado con el tema postural).
- De alineación de la postura: contracturas, malformaciones de los tendones...
Hay que vigilar la postura!
- Musculares.
El déficit motor puede ir relacionado con una espasticidad, y esta puede tratarse mediante fármacos vía oral (cuando afecta a nivel general), o mediante una toxina (espasticidad localizada), así como con cirugía.
La espasticidad se debe tratar siempre que interfiera en el funcionamiento del niño, y hay que llevar ortesis (esto no lo he acabado de entender).
Respecto a la terapia, esta debe ir encaminada a la funcionalidad. Ejemplos de terapia son la fisioterapia, la terapia ocupacional, la terapia del movimiento, logopedia...
Dra. Lydia de Sena
He entendido que la Hemiparesia es un tipo de parálisis cerebral, en el caso de mi bebé existe una lesióm cerebral: una cicatriz. Y las órdenes de su cerebro a sus extremidades van más lentas, así como su fuerza.
En el caso de mi hija fue a nivel perinatal, que por lo visto puede estar causada por un parto traumático, un tóxico o falta de oxígeno. Según mi neurólogo no hay suficientes estudios que puedan decir con exactitud qué ha pasado en cada caso, sino que puede ser un conjunto de circunstancias actualmente llamadas azar.
Una cosa a tener en cuenta es no dejar de banda el lado no afectado porque lo que pasa en la zona afectada puede influenciar en el resto del cuerpo. Hay que vigilar con esto.
Y ha hablado del patrón de marcha. Estos niños/as adaptan su marcha a su dificultad, hay que tener cuidado a la hora de corregir para no empeorar, ya que ellos han buscado su punto de equilibrio.
También ha analizado los estiramientos de la musculatura posterior, su acortamiento, flexión de rodilla y cadera (abducción, extensión y rotación... luxación, displasia), del equinismo (hiperestensión de las rodillas, que compensan el equilibrio por acortamiento), lordosis, falso equino, pie valgo (se puede mejorar con cirugía correctora y corrección del pie), pie varo (cirugía), problemas tendinosios y óseos en función de la espasticidad (vigilar las hipercorrecciones).
Un inconveniente de la cirugía es que con cada operación, los tendones pierden fuerza.
Ha explicado que la flexión de la cadera puede llegar a ser causada por el tobillo, y que hay que analizar bien cada caso y ver realmente dónde está el problema.
En cuanto al desarrollo óseo con desbalance puede derivar en alteraciones compensatorias como rodillas hacia adentro, escoliosis, luxación de cadera, alteración rotacional de la pierna o pie...
La cirugía se utiliza porque la cadera a largo plazo suele empeorar y quedarse sin cartílago, lo que provoca úlcera y dolor.
La prótesis tiene algunos inconvenientes.
Dr. Francisco Soldado
Miembro del Hospital for Chidren de Filadelphia, y en enero harán consulta con la Dra. De Sena.
Ha dicho algunos de los síntomas que yo noto en mi pequeña:
- Extensión del codo: estática y contractura (cuando hace movimientos rápidos empeora).
- Dificultad de supinación (pero no se puede perder pronación. No hay beneficios de la cirugía).
- Extensión de muñeca: con tratamiento ganamos fuerza, mejora el campo de visión y el cuello de cisne (deformidad de la mano). Hay que asegurar la buena extensión de los dedos cuando extendemos la muñeca si se realiza cirugía. Este es un fuerte error.
- Dificultad de separación del pulgar: extensor largo del pulgar-separador (con cirugía se puede cambiar el recorrido de este músculo).
Hay que mejorar la utilización bimanual en el día a día, evitar la pérdida de función en la actividad diaria y mejorar la alteración postural.
Tests utilizados: test dexterity y escala funcional (www.cheq.se).
Otros problemas son los emocionales, de los que ha habido una mesa redonda formada por personas afectadas de Hemiparesia y familiares. Esta ha sido muy emocionante y ha tratado sobre la importancia de buscar ayuda para el dolor y la ansiedad que genera pasar por esto. No hay que sentirse culpable ni sentir que exageramos, no estamos solos. Mi duda es cómo gestionarlo a la hora de explicarlo a las personas de alrededor: hay que ser realistas y no esconder el problema, pero a la vez, ponerle la etiqueta es eso mismo: etiquetar y condicionar que los demás vean a la persona con hemiparesia como persona con discapacidad. Supongo que yo misma necesito ayuda y recursos para afrontar mi situación...
Pero una cosa está clara: no se cura ni hemos de pretender curarla. Lo que hay que hacer es mejorar la función basándonos en objetivos razonables.
Sobre los tratamientos:
- Con toxina: recomendable antes de los 6/8 años.
- Cirugía: a partir de los 6 años. Antes de llegar a ella hay que utilizar la fisioterapia y la toxina. Aunque la cirugía suele ser definitiva a lo largo del tiempo (con alguna excepción).
Estos tratamientos mejorarán la estética postural.
Se ha hablado de férulas, estiramientos y una madre ha nombrado la función seca, aunque nadie ha aclarado de qué trata.
Mesa redonda sobre el proceso rehabilitador
Rocío Palomo Carrión
No hay que centrarse sólo en las deficiencias.
El tratamiento se centra en la tarea y en el entorno (funcionalidad) para generar autonomía. Se utiliza repetición de tareas dirigidas a una meta.
Es importante involucrar a toda la familia y utilizar las rutinas del día a día para realizar trabajo en este nivel, así como generalizar ejercicios al día a día: MÁS NO ES MEJOR.
Sobre las manos, existe la dominante (precisa, hábil, veloz) y la asistente (función estabilizadora para que la dominante trabaje mejor). En niños/as con Hemiparesia hay un desuso de la asistente, que lleva a una restrucción del desarrollo y más desuso. Por eso es muy importante crear experiencias con el entorno para que se use mucho la mano afectada.
Hay que conocer las limitaciones. Hay técnicas para valorar entorno a los 18 meses-12 año:
- Aha: se mide la utilización espontánea de las manos en el juego. Puede ser que sepan manipular con la mano afectada pero no lo hagan de manera espontánea.
-Macs: hay cinco niveles de clasificación. Van desde la independencia a la total dependencia pasando por la necesidad de adaptación. La Hemiparesia suele estar entre los tres primeros.
Es importante reeducar el gesto. Para ello se utilizan férulas (y nos ha enseñado tipos).
ENTRENAMIENTO INTENSIVO EN AMBIENTES NATURALES lleva a una generalización al resto de la vida diaria.
- Terapia del movimiento inducido por restricción: a partir de los 3/4 años ellos ya colaboran y hay que aumentar el número de horas al día. Pero en bebés, es recomendable media hora al día durante seis semanas (repetido dos veces más). Su efecto depende de las dosis, pero suele alcanar hasta 6-8meses. Y hay que buscar ejercicios unimanuales.
- Entrenamiento intensivo bimanual: unas 6 horas al día en niños/as. Hay que pensar actividades bimanuales donde no se le diga al niño que tiene que utilizar ambas manos, sino que sea él quien lo haga de manera espontánea. Está bien buscar ejercicios donde no se fustre.
Hay que establecer objetivos realistas conjuntamente con la familia.
Maribel Ródenas Martínez
http://www.fisioinfancia.com
Las personas afectadas con Hemiparesia tienen un comportamiento adaptativo donde dan solución con sus recursos.
El 81% están en el nivel I (caminan antes de los dos años por cualquier superficie. Necesitan menos ortopedia).
El 37% están en el nivel II (empiezan a caminar después de los dos años. Tienen dificultades para caminar sobre terrenos inestables. Afectados a nivel del pie o rodilla. Necesitan más ortopedia).
La valoración de las características funcionales se realizan mediante:
1) Análisis de la marcha (contenidos cinemáticos de la marcha y fuerza) en laboratorios.
2) Cuantificar cómo se mueve (hay escalas que van desde el mayor nivel de dependecia al menor).
3) Examn ortopédico: movimientos pasivos/movimientos rápidos/cómo funciona si se corrige.
Importante la realineación y la prevención de alteraciones antes de ser espásticos. Y CAPACITAR A TODOS LOS CUIDADORES.
Ha hablado de diversas terapias:
- Toxinas: cuando ya andan. Actúan en el punto donde se pincha. Reducen la espasticidad y se puede corregir siempre que el músculo ya no esté acortado. En este caso habrá que hacer cirugía.
- Férulas: proporcionan una base más estable para mejorar el movimiento y asistirlo. Hay que probar e ir valorando a todos los niveles. Las férulas dinámicas parecen las mejores. Trabajan la musculatura. Se recomienda llevarlas hasta 8 horas seguidas al día en pies y piernas, y hasta 6 horas seguidas al día en brazos y manos. Hay dos tipos: las de estiramiento nocturno y las usadas en actividad.
El movimiento siempre ha de ser correcto.
Terapias eficaces son las que mantienen su efecto en el tiempo. Ha habido una revisión sistemática de las terapias y se han clasificado en un semáforo:
- Verde: F+ Efectivas (toxina, medicación oral como diazepan, cirugías; hiesos seriados; programas de vigilancia de cadera, de bipedestación precoz, que trabaja la musculatura estabilizándola; ejercicio físico aeróbico, que se incorpora a programas comunitarios, medicación anticonvulsiva).
- Naranja: D+ (entrenamientos de fuerza).
- Naranja D- (estiramientos manuales, se puede llegar a provocar contractura), terapias como votja, plataformas vibratorias...).
- Rojo: F- No efectivas (Bobath ya que en el día a día no se utiliza, O2, Osteopatía craneal, Integración sensorial).
Por último, la "cloenda"
Me quedo con los términos: Hemiplegia awareness week y Mitten monday
Laura Parés Esperiencia de HemiHelp (Reino Unido)
He creado el enlace en la página principal del blog.
También han sido emocionantes los vídeos de los niños y niñas con hemiparesia.
Maldita Nerea
Gracias a la Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica por vuestra publicación.
http://www.sefip.org/index.php/2013-05-08-17-32-32/ultimas-noticias/206-reflexiones-sobre-la-jornada-de-hemiparesia
Y también grácias a Hemiweb.
http://www.hemiweb.org/cronica-del-encuentro-de-familias/#.VKxAZb20rqA
Publicado 6th December 2014 por unamadreenamorada
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Ascen Martin Diez8 de diciembre de 2014, 8:10
Extraordinario resumen, lo colgare en la pagina de la Sefip. www. sefip. org
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unamadreenamorada8 de diciembre de 2014, 12:01
Claro Ascen, cuanta más gente tenga acceso a la información mucho mejor!
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Claudia Tecglen11 de diciembre de 2014, 8:31
Muy bueno, gracias!!!
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unamadreenamorada12 de diciembre de 2014, 23:40
Gracias Claudia!!!
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